Foi aprovado na Reunião Ordinária desta segunda-feira (23/08), o Projeto de Lei Nº 035/2021, de autoria do vereador Gleytinho do Valério, atual presidente da Câmara Municipal de Itapecerica, que institui no calendário oficial do Município o “Dia Municipal de Informação e Conscientização sobre Doenças Raras” e a “Semana Municipal de Informação e Conscientização sobre Doenças Raras”.
O Dia Municipal será celebrado em 28 de fevereiro, enquanto a “Semana Municipal de Informação e Conscientização sobre Doenças Raras” será lembrada na semana que ocorrer o dia 28 de fevereiro. A data busca sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.
O objetivo é informar e conscientizar a população acerca da necessidade de adoção de ações conjuntas voltadas para proporcionar uma melhor condição de saúde e de vida aos portadores de doenças raras e seus familiares, através da realização e promoção de atividades como campanhas de esclarecimento, reflexão e divulgação dos dados sobre doenças raras e seus portadores no âmbito do Município; debates, seminários e fóruns de discussão sobre doenças raras, voltados aos profissionais de saúde e de ensino integrantes das redes particular e pública do Município; palestras de esclarecimentos e apoio voltadas para os familiares dos portadores de doenças raras.
De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Por norma, as doenças raras são de origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida.
